მზის შვილები - დაუნის სინდრომი

ნინო 2009 წლის 27 იანვარს 2 კილო და 600 გრამი დაიბადა - დაუნის სინდრომით.
ამ სინდრომისათვის დამახასიათებელი ნიშნებიდან ნინოს გულის მანკი, სუსტად განვითარებული კუნთები და სასუნთქ გზებთან დაკავშირებული პრობლემები ქონდა. მანკი თავად დაიხურა. რაც შეეხება სასუნთ გზებს, დღემდე ჩვენი ნომერ პირველი და დაუძლეველი პრობლემაა - ძალიან ხშირად აქვს ბრონხების ანთება ან სურდო.
დაბადებიდან დღემდე გავდივართ რეაბილიტაციის კურსს, რაც ძალიან გვეხმარება. დარწმუნებული იმაში, რომ რაც უფრო ხშირად ვავარჯიშებდი, მით უკეთესი იქნებოდა ბავშვისთვის, თავდაპირველად დღეში რამდენჯერმე სპეციალისტი ავარჯიშებდა ბავშვს, როცა ის არ იყო, მე. რა თქმა უნდა, ფიზიკურად ნინო მომძლავრდა. 2 კვირის იყო, მუცელზე მწოლს შეეძლო თავი დაეჭირა, მერე ხელისა და ფეხის კუნთებიც გაუძლიერდა, მაგრამ...
შევამჩნიე, რომ ბავშვი, რომელიც დაბადებიდან ძალიან მშვიდი იყო, გაჭირვეულდა. ვარჯიშის დროს ტირილს იწყებდა, თუკი ადრე რებილიტანტს "მიყვებოდა", დროთა განმავლობაში, 5 წუთის ვარჯიშის შემდეგ მისი ყოველი მოძრაობა ძალის დატანებით ხდებოდა. სპეციალისტი, რომელიც ბავშვს ავარჯიშებდა, მამშვიდებდა, რომ ეს ჩვეულებრივი მოვლენაა, მაგრამ არ დავუჯერე...
ყოველდღიური ვარჯიშები კვირაში სამ დღემდე შევამცირეთ. ყოველ მეორე დღეს მოდიოდა რეაბილიტანტი და მხოლოდ 1 საათი ვავარჯიშებინებდი ბავშვს. დანარჩენი დრო თამაშში, სეირნობაში და ძილში გადიოდა. ბავშვთან დღის განმავლობაში მუდმივად იყო ჩემი უფროსი შვილი ანი, დეიდაშვილები და მე. მუდმივი კონტაქტი და ბევრი ლაპარაკი საუკეთესო თერაპია აღმოჩნდა. თვენახევრის ნინო ჩემს, ბებიის და დის ხმაზე განსაკუთრებით რეაგირებდა. თავიდან თამაშიც გაგვიჭირდა. მირჩიეს, რომ ბავშვის განვითარებისათვის ძალიან კარგია ბევრი სათამაშო და ნინო ჩავფალით ფუმფულა სათამაშოებში, მაგრამ, ბავშვი კონცენტრაციას ვერ ახდენდა რომელიმე კონკრეტულ სათამაშოზე. ფუმფულა სათამაშოები ფერადი, მუსიკალუი და რეზინის სათამაშოებით შევცვალე. მაქსიმუმ ორი სათამაშოთი ვთამაშობდით, მერე ვცვლიდით სათამაშოებს და ა.შ. ფერები მკვეთრი იყო და ნინიკომ ისწავლა სათამაშოების გარჩევა. 5 თვისას ამოჩემებული რეზინის იხვი ყავდა, რომელთან ერთად თამაში, ძილი და ბანაობა ერთნაირად უყვარდა.(ახლაც უყვარს:)) სამშობიაროდან გამოსვლის დღიდან თითქმის მთელი დღის განმავლობაში ჩართული მქონდა ტელევიზორი ან ერთად ვუსმენდით სხვადასხვა მიმდინარეობის მუსიკას. დროთა განმავლობაში შევამჩნიე, ყველაზე დიდი სიამოვნებით ქართულ საცეკვაო მელოდიებს უსმენს, უფრო მეტიც, ცდილობდა ცეკვაში აყოლოდა უფროს დას. თავისებურად, ცეკვავდა კიდეც :).
სასტიკად ამიკრძალეს ბავშვი დამესვა, თუმცა ცოტა ურჩობა აქაც გამოვიჩინე და ხანდახან, 2-3 წუთი ბავშვს იატაკზე ვაჯენდი. არ ვიცი ამიტომ თუ არა, მაგრამ 6 თვის ნინიკოს უკვე დამოუკიდებლად შეეძლო დაჯდომა, უფრო ადრე, 5 თვისას მცდელობა ქონდა საწოლიდან გადმოვარდნილიყო, თუმცა არ გამოუვიდა, დროზე მივუსწარით :). გვერდზე, მუცლიდან ზურგზე და პირიქით, ზურგიდან მუცელზე გადაბრუნება 5 თვიდან შეუძლია. 8 თვის არ იყო, მუხლებზე დადგომა და ძალიან მცირე, მაგრამ შესამჩნევ მანძილზე გადაადგილება რომ შეძლო, 9 თვისას პირველი, ქვედა კბილი ამოუვიდა, ახლა უკვე 8 კბილი აქვს :). 10 თვის კარგად ხოხავდა, წლისას ვეღარ ვეწეოდი, ისე დარბოდა ოთხზე დამდგარი :). უყვარს უჯრების შიგთავსის დათვალიერება და ამის გამო, ისე, როგორც ორი წლის წინ, როდესაც ანი ახდენდა არქეოლოგიურ აღმოჩენებს, სახლში თითქმის ყველა უჯრა და კარადის კარები "დასტკოჩილია" :).
ნინო ახლა წლისა და 4 თვისაა. ვერ დადის, თუმცა ძალიან უნდა. თუკი რაიმე საყრდენი აქვს, თუნდაც სულ ოდნავ, თითითაც რომ დაეყრდნოს, ფეხზე ნორმალურად დგას. სამიოდე კვირის წინ დაიწყო ნაბიჯების გადადგმა. ადეკვატურად რეაგირებს ყველაფერზე, თუმცა ფსიქოლოგი მეუბნება, რომ გენეტიკური პრობლემების არმქონე ბავშვებს ნინო გონებრივი განვითარებით 3 თვით ჩამორჩება. არ გამოვრიცხავ, თუმცა ფსიქოლოგს არ უნდა გაითვალისწინოს, რომ ნინიკო ქართულ გარემოში იზრდება და ქართულად შესანიშნავად იცის სად აქვს ცხვირი, თვალები თუ ყური. პოლონურად მოლაპარაკე ფსიქოლოგს კი მხოლოდ უცინის და სათამაშოდ იწვევს.
ძალიან უყვარს ბებია, უფროსი და ანი და დეიდაშვილიები - გიგა, ლიკა და თორნიკე.
ძალიან ვუყვარვარ მე :).

მეგობრებო, 21 მარტს, აქციის "მე გაჩუქებ მზეს" ფარგლებში ბავშვთა გასართობ ცენტრ ქლოქი -"clock"-ში ჩვენი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები "ბერგერი & ანა ჩანგიანი"-ს საბავშვო კოლექციას წარმოადგენენ. გვინდა, რაც შეიძლება მეტმა ბავშვმა მიიღოს ჩვენებაში მონაწილეობა. გთხოვთ, შემეხმიანეთ 4-დან 12 წლამდე ბავშვების მშობლები. ჩვენებას დაესწრებიან საზოგადოებისათვის ცნობადი სახეები, მსახიობები, შოუ-ბიზნესის წარმომადგენლები. ჩვენების შემდეგ ბავშვებისათვის მოეწყობა ''a la fourchette" და ისინი საყვარელი ზღაპრების გმირებთან ერთად გაერთობიან.

ძვირფასო მეგობრებო 21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. არასამთავრობო ორგანიზაციები ,,მზის შვილები", ,,ქალი, ბავშვი და სოციუმი" და "ჯანდაცვის მონიტორინგის და რეფორმების ცენტრი" ამ დღესთან დაკავშირებით 17-21 მარტს აწყობს საქველმოქმედო აქციას, რომლის ფარგლებშიც საქართველოს მაშტაბით (თბილისი, თელავი, ქუთაისი, ბათუმი) გაიმართება სხვადასხვა სახის ღონისძიებები. აქცია დაიწყება 17 მარტს ქართველი და პოლონელი სპეციალისტების ერთობლივი კონფერენციით. ქართველი და პოლონელი ლოგოპედები და რეაბიტოლოგები ერთმანეთს დაუნის სინდრომითა და აუტიზმით დაბადებულ ბავშვებთან მუშაობის შესახებ გამოცდილებებს გაუზიარებენ. რამდენიმე საათს პოლონელი სპეციალისტები პირადად ბავშვებთან ურთიერთობას დაუთმობენ. კონფერენცია გაიმართება 17 მარტს, თბილისში, სასტუმრო ,,სიმპატიის" საკორეფენციო დარბაზში 14 საათზე. სამწუხაროდ კონფერენციაზე დამსწრეთა რაოდენობა შეზღუდულია, ამიტომ მსურველებს გთხოვთ დაუყონებლივ დაგვიკავშირდეთ. 18-21 მარტს თბილისში, ქუთაისში, ბათუმში და თელავში გაიმართება საქველმოქმედო კონცერტები და სხვადასხვა სახის ღონისძიებები ქართველი მსახიობებისა და საზოგადოებისთვის ცნობადი სახეების მონაწილეობით. შემოსული თანხა მთლიანად მოხმარდება დაუნის სინდრომით და აუტიზმით დაბადებული ბავშვებისათვის უფასო სარეაბილიტაციო ცენტრის დაარსებას, სადაც დაუნის სინდრომითა და აუტიზმით დაბადებული ბავშვებს უფასოდ ინოვაციური მეთოდებით ჩაუტარდებათ სარეაბილიტაციო კურსი, ექნებათ ხელმისაწვდომობა მათთვის აუცილებელ სერვისებზე, მოხდება ხელშეწყობა საზოგადოებასთან ინტეგრირების პროცესში. ძვირფასო მეგობრებო, ნებისმიერი თქვენგანის ჩვენს გვერდით დგომა ფასდაუდებელია ამ ბავშვებისა და მათი მომავლისათვის. შემოგვიერთდით და ... მე გაჩუქებ მზეს...